【惠民义诊】2023年国际罕见病日多学科联合义诊

发布时间:2023-02-28 浏览次数:2527

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义诊时间:2月28日上午9:30-11:30

义诊地点:内蒙古医科大学附属医院门诊大厅一楼东侧

国际罕见病日,最初由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日,后将每年2月的最后一天定为国际罕见病日,今年是第16个国际罕见病日。今年的国际主题是:为希望呐“罕”,旨在倡导社会各界关爱罕见病患者。

罕见病(Rare Disease),是指流行率很低、很少见的疾病,一般分为慢性和严重性疾病,常常危及生命。2018年,我国发布了《第一批罕见病名录》,共包含了121种罕见病,其中80%为遗传性疾病,绝大部分属于先天性疾病。全球范围内已发现的罕见病超过7000种,其中,约有50%的罕见病患者为儿童,患病人数达到约3亿人。目前我国的罕见病患者已达2000万人,罕见病其实并不“罕见”,可能就在我们身边。同时,罕见病因其种类复杂多样,导致临床诊断困难,平均每名患者的确诊时间长达5年之久。

作为全国首批罕见病诊疗协作网自治区牵头医院,内蒙古医科大学附属医院承其重,负其行。为破解疑难罕见病,关爱罕见病患者,在2023年“国际罕见病日”来临之际,医院将联合中华医学会儿科分会罕见病学组举办罕见病多学科联合义诊。届时,来自儿科、神经内科、内分泌科、风湿免疫科、消化内科、血液内科、肾内科的多位专家将组团解答罕见病患者的诊疗问题。


来源:文/儿科 李晓华

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