5月10日，由医院儿科主办、南京挚爱罕见病儿童关爱中心协办的“明天会更好”杜氏肌营养不良（DMD）多学科公益论坛在医院举办。本次活动聚焦中国DMD患者群体的诊疗困境，通过科普讲座、医患互动及多学科义诊等形式，帮助患者及家属了解DMD科学全病程管理的重要性，为患者家庭提供“一站式”诊疗服务，切实解决患者就诊难题。
据悉，DMD是一种罕见病，发病率约为1/3500-1/5000的活产男婴，通常在儿童期起病，主要表现为肌肉无力、容易疲劳摔跤，最后彻底丧失行走能力，目前无根治药物。糖皮质激素类药物和科学的康复治疗可以延缓病情进展。
科普讲座环节由儿科李晓华教授主持，医院党委委员、副院长江明芳，儿科杨光路主任及病友会代表曾庆慧分别致辞。北京儿童医院神经内科杨欣英教授、北京大学第一医院康复医学科秦伦教授、医院临床营养科林靖教授分别围绕DMD的诊疗进展和疾病管理、营养支持及康复评估和治疗等主题进行讲解；与会嘉宾现场展开关于DMD疾病管理的讨论，并与患儿家庭面对面交流，解答诊疗困惑。活动期间，南京挚爱病友会和医院社会服务部医务社工为患儿及家属提供引导及帮助，并赠送了礼物。
在多学科联合义诊环节，杨欣英教授、秦伦教授、医院儿科朝鲁门、李晓华、陈柏谕、刘潇婷教授，康复医学科张琰教授及康复师王侠龄，临床营养科赵艳雪医师、营养师刘洋等专家为20多名DMD患者提供了一对一的专业诊疗服务，并针对疾病治疗、康复方案及营养干预提出建议，制定个性化照护计划。活动中，南京挚爱病友会、医院社工和志愿者全程参与分诊、引导、登记等工作。
此次活动不仅为DMD患者家庭传递了科学诊疗理念，也为医院儿科即将牵头开展的“DMD多学科联合门诊”奠定了坚实基础。DMD多学科联合门诊将由儿科、康复医学科及临床营养科三个固定科室联合进行，并根据实际需要邀请相关科室开展联合门诊，切实解决患者为就医长期奔波在儿童神经专业、儿童心血管专业、康复医学科、临床营养科、骨科等多个科室的难题，推动解决罕见病的诊疗困境。
稿件来源：儿科
责任编辑：赵昕蕊
校 对：郝雪泽
初 审：赵昕蕊
复 审：秦 颢
终 审：李 红
来源：内蒙古医科大学附属医院
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